grazie per aver accettato l’intervista
1. ci racconti la storia di letizia
Insieme a me e a Letizia vive un’altra figlia di 34 anni. La mamma riposa in pace dal 12 gennaio 2002.
Letizia, nata sottopeso a causa della placenta infartuata (il ginecologo non era stato in grado di identificare la degenerazione nonostante fossero state eseguite delle ecografie durante la gravidanza), durante il travaglio ha sofferto di ipossigenazione.
All’età di 8 mesi e a 6 anni ha avuto degli svenimenti, non riconducibili a una possibile forma di epilessia.
Fin da subito Letizia ha evidenziato un forte ritardo cognitivo, mentre quello relazionale è stato tutto sommato abbastanza buono.
Non parla ma si fa capire con dei gesti che abbiamo codificato. E’ in grado di esprimere tutti i bisogni primari e ciò che gli piacerebbe fare o non fare.
Ha frequentato regolarmente la scuola materna dove si è inserita abbastanza bene. Nelle elementari e medie i risultati sono stati poco lusinghieri.
Finito il ciclo della scuola media, ritenendo la scuola superiore assolutamente inadeguata ad accogliere Letizia (sarebbe finita reclusa in una stanzetta addobbata alla meglio) , ho deciso di inserire Letizia in un corso di formazione lavoro gestito da una cooperativa del posto.
Letizia, a causa di una saluta abbastanza cagionevole, non è stata in grado di frequentare assiduamente il corso. Comunque, si è inserite molto bene ed ha sviluppato una buona socialità.
Oggi frequenta il centro 2 volte, alla settimana, 3 ore al giorno, ed usufruisce di un accompagnamento individualizzato.
Il resto dei giorni è seguita a casa da una badante assunta da me.
2. cosa crede che aiuterebbe sua figlia a migliorare la sua vita (attrezzatura assistenza. ….)
Ho fatto presente ai tecnici dell’USL che, visto che Letizia non è in grado di reggere i tempi e i ritmi imposti dalla programmazione rigida del centro che frequenta, sarebbe utile creare un centro aperto a tutti i diversamente abili che hanno gli stessi bisogni di mia figlia. Questo spazio non avrebbe ne orari fissi e neppure attività rigidamente stabilite, quindi, le permetterebbe di frequentarlo quando ne ha voglia o possibilità (sto lavorando ad una proposta da sottoporre ai tecnici che la seguono).
3. è vero che un figlio disabile arricchisce ma stanca anche, qual’è il motore che la spinge a continuare
Mia figlia, come tutti i figli mi arricchisce perché mi da tanto affetto ed amore, non mi stanca e ho tanta voglia di fare delle cose per lei perchè la amo immensamente.
4. brevemente cosa pensa del dopo di noi
Dopo di Noi. Sto facendo di tutto perchè quando io non ci sarò più lei possa continuare la sua vita serenamente.
La legge appena approvata ha come fine di garantire il minimo vitale a chi avrà bisogno di essere ricoverato in una struttura protetta e, dall’altra, garantire a chi ha investito o vuole investire in strutture protette dei lauti guadagni. Per come sono organizzate adesso, le considero alla stregua delle caserme militari. O sei cosi forte da riuscire ad adattarti, oppure crepi !!!!!
5. un desiderio che ha nel cuore per lei e letizia
Per mia figlia ho già progettato di realizzare, se riesco a trovare altre famiglie con ragazzi diversamente abili disponibili, una Cohousing composta da tre appartamenti e 3 monolocali. Mi piacerebbe tantissimo riuscire a costruire un gruppo di mutuo aiuto, ma fare anche tante altre cose piacevoli. Tutti questi beni di mia proprietà, alla morte delle 2 figlie, saranno a disposizione di famiglie che hanno interesse a continuare questa esperienza