purtroppo le malattie rare sono spesso dimenticate da tutti, forse perché se ne ha paura o forse perché non vogliamo andare più in profondità, oggi abbiamo intervistato Mauro che combatte contro una malattia rara
La mia storia potrebbe essere una come tante, se non fosse stata segnata fin dalla tenera età da una malattia rara gravemente invalidante, una malattia che ha un incidenza di una persona su 1.000.000, in Italia infatti si contano all’incirca una settantina di casi. Una malattia che comporta continue visite e controlli ospedalieri anche con frequenti ricoveri in ospedale. Se c’è un lato positivo è che non è mortale, si limita “solamente” a ridurre in maniera significativa la qualità di vita.
Poco importa, con queste premesse, con alti e bassi sono riuscito ad avere un percorso di studi tutto sommato regolare, se non con alcune limitazioni dovute all’impossibilità di frequentare stabilmente l’università. L’unico rammarico è la mancanza di un attività lavorativa. In un paese dove il lavoro è pura utopia per il 40% dei giovani, per noi disabili è una chimera.
Attualmente oltre gli studi, che sto continuando, do il mio piccolo contributo per la comunità locale. Non ne potevo più di rimanere impassibile a guardare, mentre mi venivano scippati i miei diritti. Così ho deciso di rendermi utile e ringrazio per tanto tutti coloro che mi hanno dato tale opportunità, l’opportunità di portare avanti una politica che pensi a tutti, nessuno escluso, che dia priorità alle cose importanti.
- che rapporto ha col mondo associativo
Ritengo che il mondo associativo sia fondamentale per l’integrazione sociale. L’essere umano ad ogni età ha bisogno di frequentare suoi simili con i quali ritrovarsi, per condividere esperienze comuni e crescere come persona. Purtroppo in virtù della mia disabilità, non ho mai avuto l’opportunità di frequentare assiduamente un’associazione. Escludendo le associazioni sportive, totalmente sconsigliate per la mia patologia, non rimane molto altro da frequentare, quanto meno che sia di mio interesse.
- secondo lei è bene puntare a una politica di potenziamento dei centri o dell’assistenza domiciliare
Lo Stato e la politica devono avere come obiettivo quello di consentire la vita indipendente delle persone disabili, nella piena attuazione di quanto previsto dalla Convenzione Onu dei Diritti per la Persona con Disabilità, ratificata dal nostro ordinamento, ma mai pienamente attuata.
Prima di legiferare in qualsiasi materia si dovrebbero dunque ascoltare di più le associazioni di categoria e gli esperti in materia, invece molto spesso capita che il legislatore sia sordo alle richieste che promanano dalla collettività. Un esempio lo abbiamo avuto con la recente approvazione della Legge sul Dopo Di Noi, che di fatto istituzionalizza il disabile in struttura.
Tale scelta è del tutto illogica, infatti comporta ingenti costi per la collettività. Non si capisce per quale motivo abbiano adottato questa soluzione. Con servizi personalizzati domiciliari a favore del disabile, lo Stato risparmierebbe, senza contare che migliorerebbe la qualità di vita per li disabile.
- il ruolo dell’ oss è ben sfruttato o c’è da migliorare
Purtroppo al riguardo non posso dire molto, in quanto non è una materia per la quale sono competente, per cui non volendo sembrare un tuttologo preferisco lasciare che siano altri del mestiere a dare indicazioni precise.
- in quanto privato cosa chiederebbe a renzi
Cosa non chiederei di fare. Non chiederei di continuare con l’attuale politica iniziata dal governo Monti e portata avanti dal 2013 dal Partito Democratico. Nonostante possa sembrare assurdo, ma fermarsi, e non proseguire in tale direzione sarebbe già un enorme passo in avanti. Da allora il welfare ha perso tanto, in termini generali, in fatto di tutele e diritti.
L’attuazione della riforma del Nuovo Isee, è solo un esempio. Potrei inoltre citare la conseguente decisione del governo di resistere al ricorso al TAR presentato dalle associazioni dei disabili promotrici delle relative azioni giudiziarie. La legge sul dopo di noi. I continui tagli alla sanità, si veda il Decreto del Ministro Lorenzin sulla salute.
Fare capire al governo che deve fermarsi sarebbe già un successo.
In alcuni casi abbiamo fulgidi esempi di leggi regionali che sopperiscono ai continui tagli al welfare e alla spesa socio sanitaria: ma fino a quando potrà durare? Le regioni riusciranno a resistere ancora per molto? Attualmente la situazione non è delle più rosee, sicuramente nell’immediato le cose non miglioreranno, e non si intravedono spiragli di luce.
Fortunatamente alle politiche nazionali si può ancora rimediare, occorre in questo senso che associazioni e movimenti facciano rete e si uniscano in azioni collettive. Il futuro si può cambiare, ma per farlo dobbiamo farlo tutti assieme. Io ci ho messo del mio, spero che molti altri si attivino e ci mettano del loro.